Hampir tiga tahun ini, aku menemani Ibu (81) yang mengalami demensia dini. Tiga tahun, dan aku masih terus berkutat dengan suasana hati yang sering naik-turun begitu saja tanpa peringatan. Bukan saja suasana hati Ibu tetapi juga suasana hatiku sendiri. Bagaimana tidak? Aku hanya tinggal berdua Ibu sehingga selain mendampingi dan merawat Ibu, aku juga harus mengurus rumah, menyiapkan makan, mencuci pakaian, dan yang paling berat: menjadi bread winner. Akan lebih mudah, mungkin, bila rumahku di negeri empat musim yang bahkan suasana musim panasnya pun masih jauh lebih adem dari Jakarta, jadi paling tidak, rumah tidak perlu dibersihkan setiap hari.
Gelar S3 Antropologi Digital dari Univ. Paris-8, Prancis serta pengalaman dua belas tahunku tinggal di Eropa, harus kugugurkan untuk mengimbangi keseharian hidup bersama Ibu yang lingkupnya kini sangat sederhana: rumah, halaman, binatang, tanaman, tidur dan makan. Yang terakhir ini sering membuatku naik darah. Bukan saja tidak bisa tetapi aku juga tidak suka memasak sama sekali. Dengan kata lain, aktivitas dapur merupakan hal yang amat sangat membutuhkan effort besar buatku. Jadi bila Ibu, yang hampir tiap 10 menit sekali meminta makan, tidak menyentuh makanan yang kubuat, pecah rasanya kepalaku. Apalagi bila itu terjadi saat aku sedang pusing dengan hal lain. Beli jadi, yang sebetulnya menjadi pilihan terbaik, menjadi mahal karena makan Ibu tidaklah banyak. Kini, aku harus belajar membuang makanan sisa, satu hal yang sebelumnya tabu dilakukan di keluarga kami.
Demensia adalah sindrom yang berhubungan dengan kerusakan sel saraf otak yang menyebabkan penurunan kognitif fungsi otak. Dengan demikian, Orang yang hidup Dengan Demensia (ODD), tidak memahami benar-salah yang dilakukannya. Ibu, misalnya, tidak tahu bahwa adalah salah mencampur bubur kacang hijau dan bubur sumsum menjadi satu di mangkuknya.
Berdasarkan letak kerusakannya di otak, demensia memiliki beberapa jenis, yaitu demensia vaskular, demensia lewy body, demensia frontotemporal, dan yang paling sering kita dengar, demensia alzheimer.
Demensia bersifat progresif, dalam arti memburuk seiring berjalannya waktu, tak akan ada kata ‘sembuh’. Obat-obat yang diberikan hanya mengurangi penyakit yang menyertainya, seperti diabetes, misalnya, atau hipertensi, namun tidak akan menyembuhkan demensia itu sendiri.
Sabar dan ikhlas adalah dua kata kunci yang harus dimiliki para Pendamping. Dua kata yang mudah diucapkan namun sulit diterapkan. Jangankan aku yang ‘baru’ tiga tahun mendampingi Ibu, yang sudah lebih dari sepuluh tahun pun masih banyak yang sering hilang kendali. Kini, bahkan, dua kata itu menjadi momok buatku karena terasa seperti diceramahi, bahwa mereka lebih sabar dan ikhlas daripadaku. Tambahan lagi, dua kata itu tidak menjawab permasalahan yang membuat kami tampak seperti ‘tidak sabar dan tidak ikhlas.’
Kompleks, memang, menjadi Pendamping yang baik bagi ODD karena benturan itu tidak saja datang dari keseharian hubungannya dengan ODD tetapi juga dari masyarakat sekitar yang telah memiliki stigma tetap terhadap ODD. Mengurangi rasa frustrasi, agaknya humor bisa menjadi jawabannya. Dan aku beruntung, di tengah penurunan fungsi otaknya, Ibu tak pernah kekurangan kejenakaannya. Semua, memang, patut disyukuri.
Nuria Soeharto
Lahir dan besar di Jakarta, menyelesaikan S3 Antropologi InfoKom di Univ. Paris-8 Prancis. Dua belas tahun tinggal, sekolah dan bekerja di Swedia, Prancis, Kosovo dan Palestina, kini kembali ke Jakarta, demi Ibu tercinta.